在中国,神经母细胞瘤(NB)被称为“儿童肿瘤之王”,这是一种起源于早期神经细胞的癌症,由于其恶性程度高、侵袭性强,且极易发生远处转移,给患儿及其家庭带来了巨大的挑战。据估计,每年约有2500名新发患儿,其中大多数为高危型,治疗难度大,远期生存率较低。尽管近年来在治疗方法上取得了一定的进展,如靶向治疗和免疫治疗等,但这些治疗方法仍面临着许多挑战,包括高昂的成本、潜在的副作用以及对特定患者群体的有效性问题。
在这样的背景下,彭军耀的故事显得尤为突出。作为一名程序员,他在辞职前开发了一个名为“神母一点通”的小程序,旨在为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供一个交流平台。这个小程序不仅提供了一个抒发情感的空间,还汇集了大量的医疗资源和信息,帮助家长们更好地理解疾病、寻找治疗方案,并与其他患儿的家庭建立联系和支持。
彭军耀的儿子也是一名神经母细胞瘤患者,这让他深刻体会到了这种疾病的残酷性和对家庭的影响。通过“神母一点通”,他希望能够为其他患儿的家庭提供帮助,让他们不再孤单地面对这场战斗。截至发稿时,“神母一点通”已经吸引了超过3000名家长的关注,成为了一个重要的支持网络。
彭军耀的故事是对现代科技在医疗领域应用的一个生动例证。通过利用个人技能和网络平台,他不仅为神经母细胞瘤患儿的家庭提供了实际的帮助,也为罕见病患者社区的建设做出了贡献。他的行动证明了,在面对重大疾病时,科技和社区的支持可以成为改变游戏规则的力量。